ebook Żeby umarło przede mną: Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
4.04 / 5.00 (liczba ocen: 1779)

Żeby umarło przede mną: Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
ebook: mobi (kindle), epub (ipad)

E-book - najniższa cena: 23.15
wciąż za drogo?
27.81 złpremium: 17.94 zł Lub 17.94 zł
23.15 zł Lub 20.84 zł
25.42 zł
27.81 zł Lub 25.03 zł
29.90 zł
23.15 zł
23.25 zł
kliknij aby zobaczyć pozostałe oferty (5)
Wesprzyj UpolujEbooka.pl - postaw kawę
Inne proponowane

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”.

Jacek Hołub

„Pięć matek. Pięć przejmujących opowieści. O tym, że ojciec może, a matka musi. Że można być skazaną na dożywocie, choć nie udowodniono winy. O tym, że czasem trzeba żyć tak, jakby na nas usiadł niedźwiedź, jakby nad każdym dniem wisiał cień, jakby się chodziło po zaminowanej ziemi. O pogoni za pieniędzmi. O zależności, bezsilności, samotności. O okrucieństwie lekarzy, którzy nie potrafią rozmawiać. O heroicznej miłości i bezwarunkowym oddaniu. Co możemy zrobić dla matki, która pragnie, by jej dziecko umarło przed nią? Nie odwracać wzroku. Przynamniej tyle.” Justyna Dąbrowska

Żeby umarło przede mną: Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci od Jacek Hołub możesz już bez przeszkód czytać w formie e-booka (pdf, epub, mobi) na swoim czytniku (np. kindle, pocketbook, onyx, kobo, inkbook).
Żadna przeczytana przeze mnie książka nie zrobiła na mnie większego wrażenia niż Żeby umarło przede mną.

Nie jestem typem rozczulającym się przy każdej smutnej i emocjonalnej sentencji. Nie mam w zwyczaju płakać na filmach ani tym bardziej w czasie czytania książek. Tym razem było inaczej i kilka razy musiałam bardzo mocno ze sobą walczyć, żeby nie zalać się łzami, a przecieki i tak się zdarzały. To przerażająca, niesamowicie smutna i trudna książka, którą polecam jednocześnie ją odradzając.

To opowieści pięciu kobiet, które na co dzień zmagają się z problemami matek opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi. To historie bez upiększenia – surowe i trochę spontaniczne. Pięć kobiet, pięć zupełnie innych sytuacji życiowych i materialnych, szóstka niepełnosprawnych dzieci i kilkoro w pełni sprawnych. To esencja z życiowej tragedii, a właściwie tragikomedii odgrywanej w Polsce, gdzie wszyscy z bezradności rozkładają ręce. A Hołub, ze względu na swoje osobiste doświadczenia, dokładnie wiedział gdzie uderzać, jakie pytania zadawać i jak później zlepić wypowiedzi matek w całość, żeby uzyskać tak wiele, na tak nieznacznej liczbie stron.

Nie chciałem, żeby wyszedł z tego zbiór lukrowanych opowiastek o cudownym darze cierpienia i szczęściu płynącym z bycia rodzicem nieuleczalnie chorych córki czy syna. Nie chciałem idealizować ani straszyć. Nie zamierzałem opisywać chorób, leczenia, metod rehabilitacji i terapii, bo od tego są fachowcy. Nie szukałem sensacji.

Reportaż opublikowano w czasie lub chwilę po proteście matek niepełnosprawnych dzieci w Sejmie, ale był to zbieg okoliczności, bo Hołub już od kilku lat pracował nad tą książką. Prawie cała medialna akcja mnie wtedy ominęła i na dobrą sprawę nawet mnie nie interesowała, więc nie zgłębiałam tematu. Po części pewnie wynika to z tego, że nie mam dzieci i aktualnie też ich nie planuję, a głowę zaprzątają mi inne problemy, jednak niesamowicie cieszę się, że zdecydowałam się na przeczytanie tej książki. No ale znowu – z jednej strony dobrze mi to zrobiło i bardzo otworzyło oczy na część problemów polskiego społeczeństwa, sprawiło, że stałam się bardziej świadoma, a z drugiej była emocjonalną męczarnią, którą chciałam mieć szybko za sobą.

Już jak myślę o tych pięciu kobietach robi mi się przykro. Kiedy próbuję zebrać do kupy swoje myśli i jakoś je uporządkować, na wierzch cały czas wyłażą pytania co bym zrobiła, gdyby taka sytuacja spotkałaby mnie?, gdzie szukałabym pomocy i czy w ogóle chciałabym ją od kogoś uzyskać?. Niesamowicie mocno współczuję kobietom będącym w takiej lub podobnej sytuacji jak te, opisane w książce. Ale nie współczuję im niepełnosprawnych dzieci a tego, że nikt nie ma odwagi im pomóc, że muszą ciągle zmagać się z ludzką znieczulicą i biurokracją, które w takim zestawieniu doprowadzają je na skraj załamania. Współczuję też tym niepełnosprawnym dzieciom dlatego, że nikt - poza matkami - w nie nie wierzy.

Nie wiem do końca dlaczego, ale podeszłam do tej książki za bardzo osobiście, próbując wejść w buty przedstawionych matek i zastanawiając się, jak sama próbowałabym poradzić sobie z taką sytuacją. Okazuje się, że wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wiąże się z wieloma przykrymi doświadczeniami, a na samym wierzchu znajduje się brak ludzkiej empatii. Do tego dochodzą problemy finansowe, zawodowe, nie wspominając o pęknięciach w rodzinnych relacjach i ograniczonej ilości wytrzymałości psychicznej. Hołub, przez własne problemy, dokładnie wiedział o co pytać kobiety, które zgodziły się na udział w jego projekcie. Właśnie przez to ta książka koncentruje się na jednym – bardzo ograniczonej pomocy ze strony Państwa dla osób niepełnosprawnych. Tym razem bez owijania w bawełnę, krótko, mocno i bardzo na temat.

Mimo że w książce nie ma medycznych pojęć, a same relacje spisane są prostym językiem, to jednak książkę czyta się bardzo opornie. Na każdej stronie skoncentrowana jest tak ogromna dawka smutku, przerażenia, przeplatana z matczyną miłością, że nie sposób przelecieć przez tę książkę bez większego zainteresowania. To zdecydowanie jedna z tych pozycji, które mogą podszkolić nas z człowieczeństwa, ale również wpływają bardzo refleksyjnie i dają do myślenia.

Książka Hołuba pokazuje, że w Polsce jednak lepiej żyć mając wszystkie kończyny i żadnych większych problemów zdrowotnych. Okazuje się też, że Polska to kraj, w którym albo mocno zrobią ci pod górkę, kiedy będziesz zbyt wiele oczekiwać, albo po prostu zniechęcą cię na tyle, żebyś wreszcie sam odpuścił. A jak umiesz liczyć, to licz przede wszystkim na siebie.
Książkę polecam wyłącznie osobom o silnej psychice.

Ocena: 5/6
©Rude recenzuje
Żyją obok nas, spotykamy je na co dzień, ale nie zauważamy. Współczujemy, ale nie potrafimy zrozumieć, spoglądając na świat przez pryzmat naszego zdrowego życia. Nie potrafimy zrozumieć ich cierpienia, codziennej walki, samotności. Matki dzieci niepełnosprawnych, matki, które do śmierci całkowicie poświęcą się dla swoich dzieci. To właśnie im swój reportaż poświęcił Jacek Hołub. Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci to książka, której celem nie jest wywołanie naszego współczucia. Wysłuchując historie tych matek możemy przyjąć ich perspektywę, spojrzeć na rzeczywistość ich oczami i choć trochę zrozumieć, a przy okazji zadać sobie ważne pytanie: jak my zachowujemy się w stosunku do osób niepełnosprawnych?

Pięć kobiet z różnych stron Polski. Pochodzą z dużych i małych miast, mają różny status społeczny, różnie układają się relacje z ojcami ich dzieci, niektórzy pomagają i wspierają, inni nie potrafią udźwignąć ciężaru niepełnosprawności i uciekają od odpowiedzialności. Każda z nich urodziła nieuleczalnie chore dziecko. Diagnoza wywróciła ich życie do góry nogami, determinując rzeczywistość. Każda z nich podjęła walkę, ze sobą samą, instytucjami, które zamiast pomagać rzucają kłody pod nogi, ze służbą zdrowia, i z ludźmi, którzy nie potrafią zrozumieć, że za 153 zł dodatku pielęgnacyjnego i 1406 zł zasiłku nie można zapewnić osobie niepełnosprawnej godziwej opieki. One jednak potrafią dokonać niemożliwego. Walczą, krzyczą, kłócą się, bo inaczej się nie da. Dopadają je też chwile zwątpienia, brakuje sił, by walczyć o dziecko, o siebie.

Żeby umarło przede mną to reportaż obok którego nie da się przejść obojętnie. Codzienność o której opowiadają rozmówczynie Jacka Hołuba rozdziera serce. Przeraża bezmiar cierpienia, nieprzespane noce, zmęczenie, chwile bezsilności, strach przed tym co będzie jutro, strach co stanie się z moim chorym dzieckiem gdy mnie zabraknie. Uderza bezradność, ale i ogromna siła, samozaparcie, wola walki, która wynika z ogromnych niewyczerpanych pokładów miłości.
Reportaż Jacka Hołuba to również książka, która budzi oburzenie. Złość na nieudolne systemy pomocowe, które gwarantują prawo do godnego życia wyłącznie w teorii, złość na pozbawionych uczuć, opryskliwych lekarzy, wściekłość na nie robiące nic instytucje, złość na nas samych, gdyż potrafimy być równie bezduszni jak nasz nieudolny system opieki.

Ludzie nie rozumieją, że nie mogę wziąć sobie pieniędzy z jednego procenta i wydać na co chcę, tylko rozliczamy się z tego co do grosika. Wszystko idzie na Justysię. Nie widzą naszego cierpienia, nieprzespanych nocy, umęczenia, udręczenia, naszych zmartwień. Nie widzą jak ryczę, kiedy rezygnuję z rehabilitacji bo nie mam pieniędzy. Widzą tylko, że mam 1406 złotych zasiłku, że dostaję kasę z fundacji, wsiadam w samochód i sobie gdzieś jadę. Widzą mnie, jak chodzę i proszę, i wyobrażają sobie, że chciałabym nie wiadomo czego. Myślą, że żyjemy na koszt dziecka, że żeruję na chorobie własnej córki.

Żeby umarło przede mną budzi wstyd, wywołuje wyrzuty sumienia. Wydaje nam się, że jak wpłacimy pieniądze na konto fundacji charytatywnej, przekażemy jeden procent podatku na niepełnosprawne dziecko to wszystko załatwi. Patrzymy na niepełnosprawne dzieci i ich rodziny mając w głowie obrazki z telewizyjnych reklam fundacji charytatywnych: ćwiczące i uśmiechnięte dzieci oraz ich wypindrzone pachnące, ze zrobioną fryzurą i paznokciami mamy. Współczujemy, ale myślimy, że w końcu wcale nie mają tak źle. Rzeczywistość niewiele ma jednak wspólnego z wyreżyserowanym spotem reklamowym. Czytając czułam wstyd i złość na samą siebie, że żyję w świecie zbudowanym na stereotypach, nie dostrzegam tego co dzieje się wokół, nie interesuję się tymi, którzy uwagi i pomocy potrzebują. Ostatnią rzeczą jaką potrzebują rodzice dzieci niepełnosprawnych jest nasze współczucie. Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: "Wrzucę ci węgiel do piwnicy", "Przyjdę i umyję ci okna", albo "Wezmę Jusię na spacer". Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą. mówi jedna z rozmówczyń dziennikarza.

Żeby umarło przede mną jest zapisem bezmiaru cierpienia, rozpaczy, bezradności, poświęcenia i bezwarunkowej miłości. Jackowi Hołubowi udało się stworzyć pełen empatii reportaż, który rozdziera serce, budzi złość i który jest ważnym testem dla naszego człowieczeństwa.
Chciałoby się rzec, że Polska nie jest krajem dla niepełnosprawnych, jednak to nie niepełnosprawność jest największym problemem. Zawodzi wszystko inne, system opieki zdrowotnej, państwowe programy wsparcia, które istnieją tylko na papierze, zawodzimy my jako społeczeństwo. Krytykujemy, oceniamy, a wystarczy tak niewiele, wystarczy tylko zrozumieć.
Bardzo ważna i potrzebna książka.

Ocena: 5/6
©Cuddle up with a good book
Komentarze dotyczące książki:
  • Awatar

    To książka o wielkiej bezgranicznej miłości matek do swojego niepełnosprawnego dziecka a także o ich dramacie - matki (w odróżnieniu do ojców) nie mają wyboru. Matki dzieci niepełnosprawnych są dodatkiem do niepełnoprawnego dziecka. Żyją dla niego, w jego cieniu, skupiają całą swoją uwagę na nim, zapominając o swoim "ja" i swoich własnych marzeniach, pragnieniach. To książka o alienacji społecznej tych matek - większość ludzi zwyczajnie unika je, często przechodzi na drugą stronę ulicy, nie chce pomóc, udaje że ich nie dostrzega. To książka o zostawieniu matek oraz ich dzieci z niepełnosprawnościami bez fachowej pomocy lekarskiej (lekarze rozkładają ręce, nie dają dokładnych wytycznych co dalej, zrzucając wszystko na barki rodziców), bez środków do godnego życia oraz na zabiegi rehabilitacyjne. To książka bardzo na czasie, w szczególności po wyroku TK (zakaz przerywania ciąży z wadami letalnymi) - państwo chroni płody, a już po narodzinach nie interesuje się losem nowego obywatela, pozostaje głuchym na jego cierpienie.
    Książka wzrusza, pozostawia po sobie ślad, pewnego rodzaju ranę, która najprawdopodobniej zostanie już na zawsze, często się do niej wraca myślami. Piękna, niezapomniana i niesamowicie smutna. Dziękuję autorowi za tę książkę - trzeba mówić o takich rzeczach, uświadamiać ludzi, być może kiedyś dotrze ona do kogoś tam "na górze", kto się nią przejmie i pomoże dzieciom z niepełnosprawnościami oraz ich rodzinom.

  • Awatar

    Popłakałam się już przy wstępie. Później się wściekłam. I tak co kilka stron. Osobom słabszym emocjonalnie odradzałabym czytanie w miejscu publicznym. Ja zaczęłam w autobusie. Kiepski wybór.
    Najbardziej przeraziła mnie bezduszność systemu i pustka informacyjna w jaką wpadają rodziny po diagnozie. Na chorobę nie ma wpływu, z pustego i Salomon nie naleje, ale żeby tak... dalej radźcie sobie sami i następny proszę? Żadnego wsparcia emocjonalnego, informacji o możliwych terapiach czy opcjach szukania dofinansowania, nawet pozoru współczucia. Atrofia człowieczeństwa.

Warto zerknąć